Duchenne (stabiele stilstand)

Verslag van de opvolging van onze lieve DMD-patiënt door het geweldig team van UZ Leuven:

• Je spreekt met ergotherapeute, kinesitherapeute, sociaal verpleegkundige, doktersassistente en dokter.
• Hij legt de nodige terugkerende testen af.
• Er wordt wat bloed getrokken.



• Er is een gipsafdruk gemaakt voor speciale laarsjes (moet nog niet echt, maar helpt al voor zijn achillespees). Lekker kindvriendelijk heeft Ian een motiefje kunnen kiezen met de Tijgereend -van Janosch, en zijn kinderboeken-.



• Ter test een driewieler meegekregen (met zijwieltjes lukt niet goed meer en levert smalende reacties op). En kijk, hij vindt het leuk, fietst beter en de vriendjes vinden het ‘cool‘ (véél belangrijker dan ‘onze’ volwassen interpretatie van zo’n fiets).
• Om 3 dagen rond te lopen met een activiteitsmetertje in een speciaal vestje noemden we hem een heuse Robo-Boy of spaceman.
• Na een scan voor de poreusheid van de botten neemt hij nu (dagelijks) Corticoïden. Er is bewezen dat dit op lange termijn goede effecten heeft. Mindere effecten zijn: eetlust (afremmen!), latere puberteit (is eerder goed, hihi), kleinere gestalte later, wat allemaal niet opweegt tegen langere, goede long- en hartfunctie, en dus een onrechtstreekse verbetering van de levenskwaliteit en -duur.

En vooral… bleken zijn motoriek en mobiliteit redelijk stabiel. En omdat het toekomstpad achteruitgang is, noemen wij dat dus vooruitgang.

Duchenne (geleden lijdensweg)

Erger nog dan ons toekomstig pad was de weg tot de diagnose.

• Elk jaar van zijn prille leven minstens 1-2 x per jaar speciaal naar de kinderarts met vragen over zijn beperkte motoriek. Tot we belachelijk overbezorgde ouders werden. Het zal geen grote sportman worden, maar verder geen zorgen, meneer, mevrouw.
• Naar de kiné tot ook daar wordt beslist het voorlopig beter ‘even te laten rusten’. Het zal wel komen, meneer, mevrouw.
• Tot het CLB ergens hoort van DCD (‘Developmental Coordination Disorder’) en de geesten er zodanig mee corrumpeert dat iedereen er zich naar begint te gedragen. Perverse self-fulfilling prophecy.
• En plots ontaardt een laatste kleuterjaar tot een mentale oorlog en sta je als ouders alleen temidden een zorg(?)team. Toetertest blijkt ingangsexamen. Hij wordt afgeschreven. Raakt totaal geblokkeerd, oververhit door de overmatige focus op zijn motoriek. Krijgt geen aandacht op zijn sterke punten. Schooljaar down the drain.
• Maar je zoekt verder, om die cirkel te doorbreken. Je laat een brede (hoop je) diagnose stellen (snel, dus op eigen kosten). Het lijkt op ASS (autisme), zeggen ze eerst, maar het wordt, met veel poespas en niet geheel verrassend, gewoon DCD. Veel geld… weggegooid.

Omdat er niets verandert, ga je, weeral op eigen initiatief, naar een kinderpyschologe. Lichtpunt. Hij deblokkeert, kan zijn emoties een plaatsje geven, wordt terug een vrolijke rakker. Ha, dààr zat het probleem. Leuk dat het ‘professionele’ zorg(?)team dat nooit zag.

Dus: je verandert! Van kinderarts, kiné, school, de ganse omkadering. En het gaat… goed. Té goed… om nog te geloven in een stoornis type DCD. En na een simpel bloedonderzoek (allicht te simpel voor de eerste kinderarts) en een genetische vervolgtest, de ultieme mokerslag: DUCHENNE.

Conclusie: Ouders, geloof in je gevoel, je intuïtie en BLIJF ZOEKEN tot je zelf vindt dat je duidelijkheid hebt. Want na die (onthutsende, okee) zekerheid komt de zonneschijn en het optimisme (zie mijn berichten en toch helden en van genen naar memen, later nog meer).